Continúo con mi maratón sobre la Cistitis Intersticial o Síndrome de la Vejiga Dolorosa (también llamada BPS = Bladder Pain Syndrome para los anglófonos).

Después de explicar en un primer artículo que la CI ya no existe y que para hablar de todos los trastornos urinarios no específicos de origen desconocido ahora se usa el término SVD = Síndrome de la Vejiga Dolorosa, quería compartir algunos detalles un poco más pragmáticos sobre la “forma” de este síndrome. La idea es ayudaros a comprender si “vuestro dolor” es un SVD o no.

Cistitis sin bacterias

El SVD es un “primo” de la cistitis clásica caracterizada por un signo distintivo es decir un ECBU que sale siempre negativo, sin excepción y desde el principio (de lo contrario, tenemos que pensar en un posible biofilm). Básicamente, cuando se sufre de Síndrome de la Vejiga Dolorosa (SVD), hay todos los síntomas típicos de la cistitis pero sin infección bacteriana (que a menudo lleva a una toma de antibióticos sin alivio). Por cierto, ¡estos mismos antibióticos incluso tienden a agravar la situación en caso de SVD debido a sus efectos secundarios!

Pero cuidado, no queremos malentendidos, el SVD no es psico… (lógica, somática o de otro tipo), es un trastorno real que envenena nuestra existencia tanto como la cistitis (y los varios trastornos relacionados con ella). De hecho, se pueden leer testimonios de personas que ya no salen de sus casas debido a esto, duermen muy pocas horas seguidas y han renunciado a todo lo social, sexual, profesional, etc. Un verdadero infierno que tiene la desafortunada tendencia a degenerar desde el querer orinar constantemente, sufrir y sentir dolor continuamente (con altibajos) hasta la falta de diagnóstico (e incluso de conocimiento y de comprensión por parte de los médicos). Todo esto puede llevar a un inmenso estrés, trastornos de ansiedad o depresión real.

El SVD puede afectar a cualquier persona: hombre o mujer, independientemente de su edad u origen, pero las mujeres siguen siendo las más afectadas.

Entonces, si resumimos, el SVD es una cistitis abacteriana cuya sintomatología proviene exclusivamente de la inflamación de la vejiga.

 ¿Qué síntomas?

Además de la ausencia completa y permanente de bacterias en el cultivo de oriina, que es un criterio necesario e indispensable para el diagnóstico, el SVD se define como “un conjunto de signos y síntomas”.

Básicamente, para ser diagnosticado debemos tener uno o más de los siguientes síntomas:

-ausencia de bacterias

– dolor con la vejiga llena y alivio al orinar

– ganas permanente de orinar, acompañada de malestar, dolor o espasmo

– polaquiuria = frecuencia urinaria (¡10 veces, 20 veces e incluso hasta 60 veces al día en los casos más graves!) durante el día y, especialmente durante la noche

– alteración de la sexualidad

Los hombres también hablan de:

– dolor testicular, a veces extendido al escroto y a toda el área perineal

– eyaculación dolorosa

– síntomas típicos de hipertrofia prostática sin que esta enfermedad se haya comprobado (con el riesgo de seguir un mal seguimiento terapéutico hasta la cirugía de próstata innecesaria en algunos casos)

Tres pequeños comentarios, pero no menos importantes, después de hacer esta lista:

• si sufres de trastornos, dolor o quemaduras al orinar, no es un SVD (hay un SU = Síndrome Uretral)
• si deseas orinar durante día (demasiado a menudo para la normalidad) pero duermes bien por la noche o te levantas solo una : es improbable que sea un SVD
• si el dolor se irradia y se extiende más allá de la vejiga (por ejemplo, abdomen, alrededor del ombligo, vagina o uretra), podría tratarse de Síndrome de dolor pélvico (SVP)

¿Para qué sirven todos estos términos y jerga? Si sabemos exactamente lo que tenemos será realmente, realmente, pero realmente más fácil para los profesionales médicos manejarlo o, al menos, aliviar nuestras dolencias. Entonces, una vez más, mi primer consejo es evitar un enfoque suave y encontrar el diagnóstico correcto.

“Compañeros de carretera” que no engañan

Gracias a lo que leí y a los estudios epidemiológicos sobre el SVD (no hay toneladas, así que creo que me los he leídos todos o casi) entiendo que se trata de un trastorno que casi nunca viaja solo. Muy a menudo se acompaña de enfermedades autoinmunes, trastornos inmunológicos y/o hormonales: dolores articulares y musculares, dolores de cabeza, alergias, artritis reumatoide, lupus, vestibulitis vulvar o vulvodyia, endometriosis, colon irritable, tiroiditis de Hashimoto, colagenopatía, etc.

La carrera de obstáculos para un diagnóstico

En 2018, llegar a un diagnóstico de SVD sigue siendo una verdadera carrera de obstáculos:

• antes de que alguien se lo tome en serio, es necesario ir varias veces a urgencias con un dolor tremendo y ECBU negativo
• los médicos muchas veces no conocen este síndrome, no saben cómo manejarlo, qué exámenes hacer, etc.
• el diagnóstico del SVD es un DIAGNÓSTICO DE EXCLUSIÓN, es decir, hay que revisar todo lo que no es antes de sacar conclusiones

Las primeras pistas a excluir son:

– cistitis bacteriana con biofilm

– cistitis por radiación o quimioterapia

– cistitis viral (herpes, por ejemplo)

– trastornos renales

– tuberculosis

– infecciones vaginales comunes y raras

– EST

– endometriosis

– trastornos neurológicos

– vaciado incompleto de la vejiga

– cáncer de vejiga

Entonces, antes de colocar una cámara en la vejiga o orinar con una sonda, hay muchos exámenes menos invasivos que se podrían hacer:

• diario de alimentos e hidratación => para evaluar la calidad/cantidad de la “dieta”
• diario de micción y heces => para excluir trastornos de la funcionalidad del intestino y de la vejiga
• investigación clínica sobre la historia del paciente => cómo comenzó todo, cuáles fueron los resultados de los ECBU anteriores, medicamentos, suplementos tomados, etc. En resumen, una evaluación que requiere más de cinco minutos
• análisis de sangre con investigaciones específicas para clamydia, tuberculosis y herpes
• pruebas de orina adicionales (investigación específica de mycoplasma y todas las bacterias y levaduras raras que se encuentran en cultivos de bacterias incluso si están en cantidades consideradas “bajas” por el laboratorio)
• chequeo vaginal completo con exudado
• ecografía pélvica => antes y después de la micción para ver si hay un residuo miccional
• visita con un neurólogo, un ginecólogo y un inmunólogo
• evaluación del tono del suelo pélvico con un professional especializado en la materia
• esclusión de vulvodinia con un especialista

Solo después de haber hecho todo esto deberían llegar los famosos exámenes invasivos que son:

• examen urodinámico => para evaluar la “calidad” de la micción
• cistoscopia

Si no queréis hacer dos o tres cistoscopias seguidas podéis ir directamente a por el “kit completo”, es decir: cistoscopia bajo anestesia con hidrodistensión de la pared de la vejiga y biopsia urotelial. Al hacer esto, conseguiremos:

– una “foto” de la vejiga para ver en qué condición se encuentra y si tiene puntos específicos o áreas de inflamación

– una observación directa de la calidad de la mucosa de la vejiga cuando está distendida

=> en teoría, si es un SVD, debe presentar petequias (capilares sangrantes). Pero cuidado, una vejiga inflada como un globo también puede sangrar sin tratarse de un SVD!

– un examen de laboratorio objetivo y neutral (la biopsia) para conocer la composición de la pared de la vejiga e identificar posibles focos de infección, alteración de su estructura u otros

Aquí está, en pocas líneas, la carrera de obstáculos de los “guerreros del SVD” para obtener un diagnóstico concreto, que no deja lugar a dudas y permite centrarse especialmente en remedios y métodos para aliviar el dolor.