Después de varios meses de ausencia, vuelvo a este grupo Facebook en el cual pasé tanto tiempo cuando estaba peor, ahora me toca a mi, es mi turno para contaros que estoy mejor!

Y sin embargo no fue fácil. Tuve cistitis toda mi vida, pero explotaron (en número e intensidad) cuando tenía 20 años. Durante años me identifiqué en los testimonios más desesperados de este grupo: no había relación sexual sin crisis horribles, estrés permanente de desencadenar otros episodios agudos, dolor continuo incluso cuando no había infecciones, seguimiento médico más que caótico, impactado mental tremendo…

En resumen, estaba convencida de que estas cistitis me acompañarían en mi vida para siempre.

Voy a cumplir 27 años, será un año (después de 6 años realmente muy duros) que no tengo más cistitis y he recuperado gradualmente una vida normal.

Con la retrospectiva que tengo hoy, me doy cuenta de cómo las causas (factores predisponentes y precipitantes que conocemos bien) fueron numerosas y complejas. Vi docenas de médicos, pero es este grupo y el blog lo que me permitió entenderlo bien y lo que me llevó a multiplicar la investigación en Internet, intercambios con algunos de vosotros@s, consultas, etc.

Me pareció importante entonces compartir mi historia para daros un poco de esperanza y los remedios que me funcionaron para mí.

Entonces esto es lo que recuerdo de este largo viaje:

• no hay que considerarlo como si fuera algo de por vida y hay que continuar tientando/usando lo que se pueda para encontrar lo que nos funciona
• lograr un diagnóstico real sobre las causas + educarnos sobre la patología (por eso este grupo y Deakos son importantes)
• desarrollar una comprensión real de lo que está en juego cuando se desencadena una crisis y cómo funcionan los tratamientos
• solicitar una cita con Deakos para hacer un balance personalizado y leer mucho sobre causas y soluciones (artículos del blog Cistitis recurrentes y otros blogs, Instragram, etc.)
• encuentrar profesionales correctos y participar activamente en nuestro camino

Todos los médicos que me dijeron que “bebiera agua” y los urólogos que se centraron en mandarme antibióticos (mal elegidos) y la cirugía. Estos médico no atentos y sus consejos podridos me hicieron perder tanto tiempo…

Por fin, encontré a un profesional súper completo e involucrado que se puso a trabajar conmigo para encontrar las soluciones adecuadas. Ella también me animó a comenzar a monitorear en paralelo con un infectiólogo del hospital. Ellos son los que me impulsaron a solicitar atención en el Centro medico quirúrgico y obstetricia de Estrasburgo, especializado en dolor ginecólogo crónico.

El equipo de mis sueños terminó siendo:

> el infectólogo del hospital que me recetó los antibióticos correctos cuando estaba persiguiendo las crisis

> mi médico general que me ayudó cuando lo necesitaba + seguimiento general

> una matrona especializada para el dolor crónico (excluyendo la cistitis)

> un ginecólogo especializado de ese centro

> un fisioterapeuta de ese centro

> un psicólogo + un sexólogo (solo unas pocas consultas pero útiles de todos modos)

> yo misma para hacer solicitudes claras sobre mis necesidades, dar mi opinión sobre los tratamientos y aplicar el consejo

En cualquier caso, creo que el seguimiento multidisciplinario es esencial.

Es importante también educir la carga mental asociada con la anticipación de las crisis y el tratamiento al máximo.

No más consultas catastróficas con los médicos de urgencia los fines de semana: una vez bien educada en esta patología y rodeada de médicos que escuchan y con la confianza frente a mi capacidad para tomar buenas decisiones siempre:

> tenía tiras reactivas de orina para distinguir los dolores de una posible crisis aguda

> mis antibióticos recetados e indicados por mis médicos pero sobre todo recetas para realizarme un cultivo de orina y para comprar mis medicamentos

Si la cistitis es post coital, cambia tu relación con las relaciones.

Podrías tardar mucho tiempo en esto, pero estar con alguien comprensivo al 100%, aprender a escuchar a tu cuerpo, repensar su sexualidad: esencial (y no solo si tienes cistitis de vez en cuando, no me arrepiento de todos los elementos que adopté gracias a eso incluso ahora que todo estoy bien).

Higiene, comida, etc. etc.

El blog y el grupo hablan sobre esto todo el tiempo pero hay que aplicar todos los consejos.

El aspecto psicológico: se dice y se repite mucho en este grupo… el vínculo estrés/cistitis. Pide una cita con alguien si puedes…

Las redes sociales: ya que sea este grupo de Facebook, las páginas de Instagram, grupos de apoyo… compartir e intercambiar personalmente me ayudó mucho.

Mucho ánimo!