Buenos días a todas, dado que la marcha y el congreso que se celebrarían en Roma el 28/03 con motivo del Día Mundial de la Endometriosis se cancelaron debido a la emergencia global Covid19, nosotras (las mujeres con endometriosis y directamente involucradas) hemos organizado algo virtual para celebrarlo de todos modos. Lo que más nos importa es transmitir el mensaje a la mayor cantidad de personas posible. Por lo tanto, esperamos alcanzar este objetivo utilizando el canal de las redes sociales.

Alguien ya me conoce, soy Sara Furno, soy matrona, vivo en La Spezia y actualmente trabajo en el Hospital Sant Andrea de mi ciudad. Regresé a Italia hace unos dos años después de pasar un año en Francia y casi tres años en Chicago. Precisamente en Chicago es donde me diagnosticaron endometriosis.

Me imagino que problemente ya habréis pasado por este diagnóstico, para otras será una novedad y es por eso que organizamos los eventos de este grupo.

La endometriosis es una patología común (se estima que una de cada diez mujeres la padece) todavia aún es poco conocida.

Con el término endometriosis se entiende la presencia de tejido endometrial que normalmente se encuentra en la cavidad uterina (tendencialmente crece y se rompe a cada menstruación), en sitios anormales. Es decir, diferente de su posición fisiológica.

Normalmente uso una metáfora para hacer las cosas más «visuales» comparando la endometriosis con la hiedra: una planta que crece en todas partes. La endometriosis, por lo tanto, se comporta exactamente como la hiedra, crece fuera de su florero original. Esta proliferación fuera de sitio (ectópico) implica un estado inflamatorio crónico en el cuerpo de las mujeres con endometriosis. Por lo tanto, podemos entender que todo esto es perjudicial para el sistema reproductivo femenino, que comenzará a enviar señales de dolor severo a menudo acompañado de un sufrimiento generalizado.

NB: la endometriosis no siempre se manifiesta con síntomas dolorosos. Hay casos en que esta patología es asintomática.

El sitio más común para la endometriosis es el ovario. En el ovario se manifiesta como un quiste endometriótico, llamado «quiste de chocolate» porque toma la forma de una chocolatina redonda con dentro la sangre menstrual. Esto se debe a que el endometrio «no sabe» que está fuera de la cavidad uterina y, por lo tanto, se comporta exactamente como lo haría en el útero: siguiendo el ciclo hormonal de la mujer, crece y luego se desintegra (menstruación). Excepto que en la cavidad uterina esta sangre encuentra una salida (el cuello uterino) y puede ser expulsada hacia el exterior cruzando la vagina, mientras que la sangre producida por las lesiones endometrióticas ectópicas no tiene salida y se acumula. Esto implica la formación de adherencias (tejido cicatricial) con una modificación anatómica consecutiva.

Por ejemplo, se puede encontrar la vejiga «pegada» al útero o el recto adherido al útero; los ovarios se pueden desplazar en la parte posterior del útero hasta prácticamente unirse («kissing ovaries»), etc. Y así toda la esfera pélvica sufre una profunda modificación.

Las otras posibles localizaciones de las lesiones endometrióticas pueden ser: vejiga, intestinos, recto, pliegues de la vejiga, ligamentos uterinos, peritoneo pélvico y también la pared uterina (esto se llama adenomiosis).

En algunos casos, más raros, la patología también puede afectar a los órganos extrapélvicos.

Aunque la endometriosis sea una enfermedad muy estudiada, especialmente en las últimas décadas, sus causas aún no se han identificado con certeza. Hay muchas teorías pero aún no hay una sola causa y la situación todavía es muy confusa con muchas incógnitas y descubrimientos aún por hacer.

Una de las primeras teorías, probablemente la más conocida y aceptada, es la de la menstruación retrógrada. Durante la menstruación, la sangre no logra salir completamente de la cavidad uterina y, por lo tanto, sube al útero, toma el camino de las trompas de Falopio y se deposita en la pelvis. Una vez en la pelvis, las células endometriales se establecerán (en los intestinos, la vejiga, el peritoneo pélvico, etc. como hemos visto anteriormente). Y así, cada mes, el tejido endometrial crecerá (como si estuviera en el útero), sangrará e inducirá nuevas implantaciones hasta la cronicidad. Sin embargo, esta tesis no se ha demostrado y sigue siendo una de muchas hipótesis.

Otra teoría es la del mecanismo metastásico, es decir que el endometrio podría derivarse de una metaplasia del tejido o de una difusión de las células endometriales por vía linfática y sanguínea. Esto explicaría todas las ubicaciones extrapélvicas ya que, en la primera hipótesis, la sangre que «sube» desde el útero y se «desborda» en la pelvis no explica la ubicación de las lesiones endometrióticas fuera de la pelvis.

Desafortunadamente, todas estas posibles causas aún están en la etapa de investigación y nada se define con certeza.

Uno de los aspectos más importantes de esta patología es el diagnóstico: tardío o francamente ausente. De hecho, se estima que para obtener un diagnóstico correcto, las mujeres, hoy en 2020, se ven obligadas a someterse a una serie infinita de exámenes y visitas con diferentes especialistas. Aún con demasiada frecuencia, una mujer con endometriosis que consulta a un ginecólogo obtiene la respuesta «no tienes nada» y, por lo tanto, se ve obligada a consultar a otro profesional y esto repetidamente hasta que alguien se lo tome en serio (todo esto es ¡una verdadera Vía Crucis!). Esta realidad está vinculada a la tendencia a subestimar el dolor, especialmente cuando se trata de menstruación y ciclo hormonal femenino.

Este punto es particularmente grave ya que un diagnóstico retrasado implica un mayor daño para la paciente. Por esta razón, lo que trato de hacer, como hacen muchas más mujeres afectadas, es dar a conocer la endometriosis al mayor número de personas precisamente para poder llegar a una gestión temprana y evitar situaciones de complicaciones significativas de la patología.

Incluso si no hay un tratamiento definitivo y resolutivo, hay opciones terapéuticas (quirúrgicas o farmacológicas) que permiten retrasar la progresión de la enfermedad y prevenir daños graves.

Esta es la razón por la que durante muchos años hemos organizado eventos, congresos, días mundiales, marchas, distribución de folletos, iluminación de monumentos y ayuntamientos y muchas de nosotras también nos hemos expuesto directamente al contar nuestras historias (periódicos, revistas, etc.). Todo esto para permitir que las adolescentes y las mujeres jóvenes se identifiquen y vayan directamente a un centro de referencia sin perder tiempo y energía buscando un diagnóstico preciso. Evitando así el maltrato médico «clásico»: eres demasiado delicada, tienes que elevar tu umbral de dolor, está todo en tu cabeza, etc. Una serie de «bofetadas» morales que pueden tener serias repercusiones también a nivel psicológico.

El diagnóstico precoz, sin duda, es por lo tanto el punto más importante.

Lamentablemente, no fue mi caso ya que me diagnosticaron a los 26 años, lo que puede parecer una edad temprana, pero en realidad, había estado sufriendo durante 14 años. Por lo tanto, la endometriosis ya estaba en una etapa muy avanzada, la cuarta etapa, la más profunda e infiltrante y ya había afectado a otros órganos con numerosas adherencias en la pelvis, un nódulo de 5 cm en el ovario izquierdo y nódulos en colon y recto. Este último ya no podría eliminarse sin una eliminación completa del órgano en sí. Por lo tanto, podeéis comprender que la intervención a la que me sometí involucró una serie de daños sucesivos y un postoperatorio muy largo. ¡Sin mencionar el aspecto psicológico! Todavía me considero afortunada porque, a pesar del daño irreversible en mi cuerpo, estoy mejor y solo puedo estar feliz de haber descubierto y entendido mi enfermedad y de ser seguida por uno de los mejores centros italianos (Negrar).

Mi mensaje es: si tienes dolor, ¡no te rindas! busca a alguien que te crea. Somos muchas, existen muchos grupos de apoyo, muchos profesionales de la salud están disponibles para nosotras en estos grupos para responder nuestras preguntas.

Texto y video: Sara Furno, una matrona con endometriosis.