Lo siento ya que este post es muy largo, pero me sirve para describir mi camino, mi experiencia.

2006, terribles dolores de estómago. Un año después, me diagnostican la enfermedad de Crohn. Los medicamentos son más o menos efectivos, insisto para que me quiten la parte de intestino dañada. Cortan 27cm. Los medicamentos hacen bien su trabajo, cuido mi alimentación y en general, las crisis son esporádicas durante 7 años.

2016, viaje a Costa Rica: mega infección del tracto urinario. Veo a un médico, me receta antibiótico y 2 días después, vuelvo a estar bien.

Mi médico de familia sospecha la CI/SVD, me receta amitriptilina y sugiere volver a ver a un urólogo.

El urologo me hace una cistoscopia y descubre 5 tumores en la vejiga. Los rascamos y hago instilaciones de BCG (depósito de un líquido en la vejiga que debo guardar una hora para reconstruir la capa protectora de mi vejiga). Imposible de llevar a cabo porque mi vejiga no quiere mantener el líquido por más de 15 minutos y, además, sondearme es prácticamente imposible considerando la inflamación del meato y de la uretra.

Los tumores regresan, me opero, volvemos a probar las instilaciones, los tumores vuelven, operamos, volvemos a probar las instilaciones nuevamente. Operada 5 veces en 16 meses.

A partir de entonces, cada 2 meses más o menos, tengo una infección del tracto urinario, voy a urgencias, tomo antibióticos y se me pasa. ¡Y corro al baño sin parar!

Todo el tiempo, me dicen que el cáncer de vejiga no causa dolor. ¡Pero yo lo noto! Orino 40 veces al día. Me levanto de 5 a 6 veces por noche. Me prescriben elmiron y pregabalin, pyridium, oxibutinina, oxicodona, dilaudid, morfina, acetaminofén y me va mejor.

Aprendí mucho gracias a este blog, sobre comida, manejo del estrés, etc. ¡Me habéis ayudado tanto!

Las crisis en septiembre de 2018 son menos frecuentes pero todavía tengo cáncer. Después de dos años nos planteamos la estoma que acepto poco a poco gracias a toda la información sobre el tema.

El nuevo urólogo me dice: «¡hay que sacarlo todo!». Bien, vale… Ovarios, útero, cérvix, uretra, meato, vejiga.

El 4 de octubre, salgo del hospital sin dolor, increíblemente fácil. No digo que mi energía haya regresado al 100%, todavía tengo alfileres en el estómago: realmente no domino todavía la bolsita ya que una enfermera viene a revisarmela aquí en casa.

¡Pero lo más, más, más maravilloso en todo esto es que ya no tengo cáncer y aún mejor, no tengo más CI! Solo eso, vale oro!

Bueno, seamos honestos, no soy tan sexy, pero me digo a mí misma que con el tiempo aprenderé a vestirme en consecuencia. Me conecto a esta bolsa de noche cuando me voy a la cama. No es muy sexy pero al final probablemente no la necesitaré en el futuro. Queda por verse.

Ya no tomo ninguna medicina, como y bebo todo lo que quiero (me gusta el vino!).

Tengo revisión la semana que viene. Me quitarán los cateteres y la enfermera vendrá también porque necesito ayuda con mi bolsita. Me digo a mí misma que sí, tal vez algún día, me perforaré la bolsa en público o seguramente me avergonzaré en la playa o algún otro inconveniente. Pero seguiré quedandome en mi paraíso ya que ahora mismo no corro al baño y NO tengo dolor. Así que aquí está mi testimonio.

No me retiro del grupo de Facebook pero puede que sea un poco menos activa. Si tenéis alguna pregunta, aquí estoy. Ahora tengo la posibilidad de tener una vida fuera, una vida social. Me muero de ganas de encontrar un trabajo.

Es como si mi vida hubiera estado en pausa durante 3 años y alguien por fin le dió play a «JUGAR».

Buena suerte a tod@s, os adoro. Habéis sido mi gran apoyo moral.